Beauty of Rare 系列作品：拍攝 10 位罕見疾病患者並在畫面暗藏「病徵隱喻」-攝影札記 Photoblog

英國攝影師 Ceridwen Hughes 早前與慈善機構 Same but Different 合作，拍攝了「Beauty of Rare」系列，以影像記錄 10 位罕見疾病患者。英國每 17 人便有一人不幸患上罕見疾病，攝影師希望透過這輯作品增加外界對病患者的認識，從而減少偏見。

照片在英國 Soughton Hall 酒店和 Gladstone 圖書館拍攝，攝影師表示，每張照片的背景和細節都經過精心設計，特地加入了與疾病有關的元素，以突顯病患者的特徵。

「Beauty of Rare」系列：

患有嬰兒痙攣症（Infantile Spasm) 的 Eddie

Eddie 母親手上的大麻油，代表治療 Eddie 用的「大麻二酚」（CBD），在服用藥用大麻之後，Eddie 的病情終於稍有好轉。

患有重型地中海貧血症的 Meliz

由於患有地中海貧血症，Meliz 每隔三週就要輸血，導致血液中的鐵含量過多，醫生建議她不要進食鐵質高的食物，例如西瓜，菠菜和西蘭花，而多喝紅茶也有助於減少鐵的吸收。

患有肌肉萎縮症的 Jack

雖然 Jack 看起來很健康，其實卻患有肌肉萎縮症。患者的小腿肌肉通常會比一般人大塊，看似非常結實，但實際上這是肌肉退化的跡象。照片左下方的菠菜罐頭代表「大力水手」，暗指 Jack 身上的大塊肌肉。

患有亨丁頓舞蹈症（Huntington’s Disease）的 Lizzie

亨丁頓舞蹈症是一種家族顯性遺傳疾病，目前還沒有根治方法，患者通常在起病後 10-20 年死亡。由於父親患有亨丁頓舞蹈症，Lizzie 和兩個哥哥都患有此症，大哥 Christopher 在 18 歲確診後，多次嘗試自殺，性格也變得孤僻，出門只為了買酒和香煙。而 Lizzie 原本是個漂亮的女孩，但因擔心而病情患上抑鬱症，曾試圖服用過量藥物自殺。

同樣患有亨丁頓舞蹈症的 Jonathan

Jonathan 是 Lizzie 弟弟，在 26 歲証實患上亨丁頓舞蹈症。患者的神經系統會受到影響，在行為、認知和情緒方面表現異常，後期更會出現口齒不清、吞嚥困難、失禁、及記憶力消失等症狀。Jonathan 手上的紅酒，也許暗示他病發時有如喝醉酒的行為？

患有脊髓性肌肉萎縮的 Vinnie

脊髓性肌肉萎縮是一種遺傳疾病，影響控制隨意肌運動的神經系統部分，影響患者吞嚥、呼吸等簡單的動作。Vinnie 母親手上的時鐘象徵世界末日，如果醫學界未能研究根治方法， Vinnie 便會病死。

Toni 的三個孩子因尼曼匹克症（Niemann-Pick disease）死去

尼曼匹克症是一種脂質代謝異常的遺傳疾病。過量脂類累積於病人的肝臟、腎臟、脾臟、骨髓等，甚至腦部，而造成這些器官病變。Toni 的三個孩子因患有此病而先後離世。木架上的小熊玩具，象徵著她失去了的孩子。

患有 Ehlers-Danlos 症候群的 Lucy

Ehlers-Danlos 症候群（EDS）俗稱鬆皮症，病徵包括皮膚彈力過度、皮膚和血管脆弱、傷口癒合慢、經常脫臼。Lucy 表示，很多人都不知道她患有罕見疾病，只是因為她平時會化妝外出，但其實內裡卻感到很疲累。

患有低磷酸酯脢症（Hypophosphatasia）的 Maddox

低磷酸酯脢症會造成患者骨頭變弱、新陳代謝紊亂，例如頭骨脆弱、過早脫齒等。Maddox 在出世時雙腿彎曲，需要留院六個月。照片裡的骷髏骨，代表Maddox 的病，也暗喻他的健康狀況。

患有多發性硬化症（Multiple Sclerosis）的 Barbara

多發性硬化症是一種中樞神經系統（腦部及脊髓）的疾病，症狀包括失去平衡力、四肢癱瘓、出現情緒問題、感覺異常等等。單親媽媽 Barbara 在 35 年前，兩個孩子年紀仍很小的時候，就確診患上多發性硬化症，她只能說這個病「改變了她的生活」，因為在其他人眼中她一切如常，但身體刺痛和不適只有自己知道，所以她也不再嘗試向人解釋這個病症。